21 אפריל 2018,יום שבת

___
___
___

Twitter icon
Facebook icon
Google+ icon
YouTube icon

"זאת לא זכות להציל את הילדים החולים, זוהי חובה!"

Share

"זאת לא זכות להציל את הילדים החולים, זוהי חובה!"

מאת איימי מקס הנדלר
"אם התרופה לא תעבור בארץ, אעזוב את הארץ. אלך למקום שאכפת להם מחולים."

עזרו להציל את דיאנה ועוד 80 ילדים קטנים עם התרופה החדשה למחלת SMA.

דיאנה דוידסון, כרמיאלית בת  25, כ-15 שנים בכסא גלגלים בעקבות מחלתה SMA - ניוון שרירים.

דיאנה יצאה עם סרטון כואב ברשת והצליחה  להכניס אותנו לעולמה, להכיר מקרוב את המחלה ולהבין קצת יותר.

איך במדינה נאורה כשלנו, כאשר למחלה סוף סוף יש תרופה, מחליטים משרדי האוצר והבריאות להציל רק 15 ילדים מתחת לגיל שנתיים שחולים במחלה בדרגה הקשה ביותר (להגדרתם), ובכך לדבריה של דיאנה, הם גוזרים גזר דין מוות על שאר החולים.

עוד אומרת בכעס דיאנה ומסבירה ש"אין באמת דרגה אחת שתיים או שלוש, כל דרגה היא גזר דין מוות במחלה הזו. חברי כנסת יושבים ודנים בחיים ומוות של ילדים ובהסכמים שלהם בין משרד האוצר למשרד הבריאות, הם מחליטים מי יחיה ומי ימות. ילדים תמימים שאולי לא ישרדו את החורף ואתם לא יודעים מה עובר על ההורים"

הסרטון המרגש והכואב מדבר על המחלה הנוראית, חסרת הרחמים, שחולים בה בעיקר ילדים, שלא זוכים להגיע לגיל בוגר יותר.  המחלה נקראת SMA - מחלה שקוטלת את התפקוד הגופני צעד אחר צעד. דיאנה טוענת שזה נס שהיא הגיעה לגיל 25 למרות המחלה ומאושרת שמצאו תרופה! כן, מצאו תרופה!!!

"זה היה היום הכי שמח בחיים שלי וזה היה גם יום אבל, כי התרופה עולה 2 מיליון שקלים בשנה. יש שמונים ילדים חולים שזקוקים לתרופה הזו בארץ, 80 ילדים קטנים - ביניהם תינוקות. רק בארץ זה לוקח זמן, דנים בזה., מעיזים ודנים בחיים ומוות של ילדים.  גרמניה , צרפת, נתנו כבר את התרופה לכולם, בארצות הברית מצאו הסדר לכולם. רק פה בארץ, הם מעיזים לדון בה, זורקים את התיק מאחד לשני. לא מדובר בקדנציה או בחירות, מדובר בחיים של שמונים ילדים וגם בילדות שלא הייתה לי!".

אז סוף סוף יש תרופה שיכולה להציל את דיאנה, ואת שאר הילדים, אז מי לוקח אחריות על חיי הילדים האלה?

דיאנה לא מבינה איך זה שהרפואה נותנת לה הזדמנות שנייה בחיים, אולי לא לחזור ללכת, היא טוענת,  אבל קצת יותר זמן בעולם, ומישהו מעז לדון בנושא.

"לא רוצה את הרכב, לא רוצה את הביטוח הלאומי, רוצה את התרופה שתציל את החיים שלי".

"2 מיליון שקל ל- 80 ילדים בלבד ולא מוצאים תקציב?" דיאנה שואלת, "איך יצטיירו בעיניי העולם? איך העולם יסתכל עלינו? הם מכירים את המחיר של כל דבר ואת הערך של שום דבר, סמכתי על המדינה הזו, איך דנים בנושא כזה? זה צריך להיות טיפול חמלה לכולם. פריצת דרך גנטית, קיבלו פרס נובל, הפכו מוטציה לתרופה, לא האמנתי שבימי חיי ימצאו תרופה. למדתי לחיות עם בגזר דין שלי. ילדים חולים עם מכשירי הנשמה הלכו להפגין מול הבית של כחלון, זה נשמע הגיוני? ומשהו נעשה? לא!  זאת לא זכות להציל אותם, זוהי חובה! לא יודעת כמה זמן אשאר פה להגיד את זה, לא אהיה במדינה או לא אהיה בחיים. בתי חולים קורסים מחוסר תקציב, אם  התרופה לא תעבור בארץ, אעזוב את הארץ. אלך למקום שאיכפת להם מחולים."
 

 

הוסף תגובה